EnglishRessources pour vous
Cette lettre est un outil conçu pour aider les professionnels de la santé à guider leurs patients qui ont reçu un diagnostic de XLH et les membres de leur famille.
Ressources pour vos patients
Des sites Web utiles pour aider vos patients tout au long de leur parcours avec la XLH
CANADIAN XLH NETWORK
Le XLH Network est une communauté mondiale de patients, d’aidants et de professionnels de la santé.
KIDSBONESCANADA
KidsBonesCanada organise des événements éducatifs consacrés aux troubles osseux de l’enfance au Canada, lesquels sont destinés aux cliniciens ainsi qu’aux patients et aux membres de leurs familles.
CANADIAN ORGANIZATION FOR RARE DISORDERS
Organisation de défense d’intérêts en matière de politique publique, d’éducation et de recherche dans le domaine des maladies rares.
REGROUPEMENT QUÉBÉCOIS DES MALADIES ORPHELINES (RQMO)
Renseignements sur les maladies rares destinés aux résidents du Québec.
GLOBAL GENES
Global Genes est une organisation prônant la défense des droits des patients atteints de maladies rares. Elle a à cœur d’instaurer une prise de conscience envers ces patients, d’éduquer la communauté à l’échelle mondiale ainsi que de fournir des ressources et des moyens permettant aux patients de tisser des liens entre eux (site en anglais seulement).
GARD
Cette ressource tient à jour une liste des maladies rares et des termes qui leur sont associés afin d’aider les gens à trouver de l’information fiable (site en anglais seulement).
Reconnaître les symptômes
Vous soupçonnez une XLH ?
Reconnaissez leurs symptômes, puis posez un diagnostic au moyen des tests applicables.
Études de cas de patients atteints de XLH
Accédez à des exemples d’études de cas d’adultes et d’enfants.
Diagnostiquer la XLH
Apprenez-en davantage sur la façon de diagnostiquer la XLH au moyen de tests.