Ressources sur la XLH
Trouvez votre communauté touchée par la XLH et des ressources en ligne
Bien que la XLH soit une maladie rare, vous pouvez vous joindre à plusieurs communautés touchées par la maladie. Ces communautés regroupent de nombreuses personnes, y compris des membres des familles et des professionnels de la santé, qui offrent du soutien aux personnes atteintes de la maladie. Vous pouvez également communiquer avec des organismes de défense des droits et de soutien des patients qui fournissent à la communauté touchée par la XLH de l’information et des ressources utiles. Des renseignements sur quelques-unes de ces communautés et de ces ressources vous sont présentés ci-dessous.
Le Canadian XLH Network
Le Canadian XLH Network est une organisation à but non lucratif visant à créer des liens entre les patients canadiens atteints de la XLH et à sensibiliser les Canadiens à la maladie.
Visiter le site Web >Le XLH Network
Le XLH Network, un organisme à but non lucratif classé 501(c)(3) aux États-Unis, a pour objectif de créer des liens entre des gens à travers le monde qui sont soit atteints de la XLH, soit intéressés à en savoir plus sur la maladie. Le XLH Network permet également aux personnes atteintes de la XLH, aux familles et aux professionnels de la santé de communiquer entre eux.
Visiter le site Web >Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
La CORD est une organisation prônant la défense des droits des patients qui se consacre aux personnes atteintes de maladies rares et aux organismes qui leur viennent en aide. Le site de l’organisation donne également des conseils sur la marche à suivre pour constituer un groupe de défense des droits ou sur les étapes à suivre pour devenir un défenseur des patients atteints de maladies rares.
Visiter le site Web >